Qu'est-ce qu'un témoignage ?

Un témoignage consiste à partager son expérience tout au long de la maladie.

En faisant cela, la personne qui témoigne souhaite être utile aux autres personnes qui traversent la même maladie.

Le témoignage n'est pas une exhibition, c'est simplement un partage authentique qui souhaite être utile.

Normalement, un témoignage ne mentionne pas de noms de médecins ni d'institutions.

Cette page vous permet de faire connaître votre histoire. Un récit peut vous aider parce que vous partagerez votre vécu, votre expérience; il peut aussi aider les autres. A travers votre histoire, un réseau de liens et de soutien peut voir le jour. Vous saurez que vous n'êtes plus seul(e)s.

Vos témoignages seront aussi précieux pour notre Association. Ils lui serviront d’appui pour faire connaître les besoins et les difficultés des patients, proches et familles; attirer l'attention sur les multiples facettes méconnues et les difficultés de la maladie; dialoguer avec les représentants des institutions médicales et autres pour l’amélioration des services à tous les niveaux.

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Vingt ans après un diagnostic de cancer et une ablation de la prostate, Hubert Rolle prouve qu’on peut s’en sortir et revivre comme avant. Il témoigne, à 71 ans, de l’évolution positive de la prise en charge des patients.

A 51 ans, dans la force de l’âge, Hubert Rolle se sent en pleine forme. Jamais malade, il n’a même pas de médecin généraliste. En 1995, il connaît pourtant son premier pépin de santé. «Je n’arrivais plus à uriner et j’avais de fortes douleurs dans un rein.» Il consulte en urgence un urologue qui diagnostique des polypes dans l’un des uretères (canal qui conduit l’urine des reins jusqu’à la vessie) et procède à une intervention chirurgicale pour les retirer. En 1998, des polypes se nichent dans la vessie. L’année suivante, c’est à nouveau l’uretère qui est touché. Un cancer de la prostate agressif est aussi découvert. Son urologue lui suggère alors une intervention visant à lui enlever la prostate et le rein atteint. «J’étais un peu sonné par la nouvelle. Mon épouse a repris les rênes. C’est elle qui a posé toutes les questions aux médecins. Nous avons aussi demandé à avoir d’autres avis.»

Au Service d’urologie des HUG, qui vient d’être repris par le Pr Christophe Iselin, Hubert Rolle et son épouse apprennent que les polypes de 1995 étaient en fait des
carcinomes (tumeurs cancéreuses). En matière de traitement, il a le choix entre une radiothérapie associée à une chimiothérapie ou une intervention chirurgicale sur l’uretère et une ablation de la prostate. «C’est une décision difficile à prendre. A l’époque, le patient était un peu livré à lui-même. Avec ma femme, nous avons cherché des informations partout, jusqu’aux Etats-Unis, mais nous étions seuls pour faire le tri.» Tous deux décident d’opter pour l’intervention. Elle durera cinq heures et demie.

Comme avant

Comme tous les hommes dans sa situation, Hubert Rolle redoute les conséquences lourdes (incontinence et troubles érectiles) que peut entraîner l’ablation de la prostate. S’il ne rencontre aucun problème de fuite urinaire, côté érection, en revanche, il ne se passe plus rien. «Il y a vingt ans, on n’était pas tellement accompagnés par les médecins sur ce plan-là. Aujourd’hui, les hommes sont encouragés à reprendre une activité sexuelle assez vite. On leur donne des conseils. Moi, on m’a prescrit quelques traitements, peu agréables et inefficaces. Je me suis dit que ce ne serait plus jamais comme avant, mais avec ma femme, on a tout repris depuis le début. On a beaucoup travaillé ensemble et aujourd’hui, tout est redevenu comme avant, après un an et demi d’efforts communs.»

Libérer la parole

Membre fondateur, avec son épouse, de PROSCA*, association de soutien aux personnes touchées par le cancer de la prostate, Hubert Rolle a suivi l’évolution de la prise en charge au cours de ces deux dernières décennies. «Avant, les patients n’avaient pas vraiment droit à la parole. Le Pr Iselin, qui avait travaillé aux Etats-Unis, les a au contraire encouragés à collaborer, à donner leur avis. La prise en charge est désormais multidisciplinaire, ce qui représente une aide importante pour le patient au moment de décider de se faire opérer.»

Quand on lui parle de l’encadrement médical dont il a bénéficié, et bénéficie encore au Service d’urologie, la réponse d’Hubert Rolle est sans équivoque: «Ils ont toujours travaillé dans les règles de l’art! Je sens qu’ils sont là, chacun à leur place. On s’occupe parfaitement de moi». Aujourd’hui, il continue à être suivi une fois par an pour des examens de contrôle. Il a régulièrement de petits polypes dans la vessie, mais qui ne présentent aucun danger, et il a toujours ses deux reins. «Je me sens relativement tranquille maintenant.». Guéri? «Non, survivant du cancer. Je serai toujours en rémission.»

Voir l'article publié dans le Journal Pulsations des Hôpitaux universitaires de Genève - Nov. 2018

24.12.2009

Journal avec magnifiques dessins à l'encre commentés par de courtes phrases. Voici le témoignage de Jean-Jacques Mermod réalisé au cours de sept années de cohabitation avec la maladie.

Le journal est un fichier PDF à télécharger dont voici le premier dessin.

Jean-Jacques Mermod

23.08.2004

Grâce à la perspicacité de mes urologues, j'ai eu la grande chance de dépister mon cancer de la prostate à un stade précoce. Ceci m'a permis d'une part - très importante à mes yeux - de ne pas m'affoler au moment de l'annonce de mon cancer, car ainsi j'ai pu appréhender avec force et sérénité ce qui m'arrivait. D'autre part, cela m'a donné assez de temps pour faire ma propre recherche sur les différentes méthodes d'intervention disponibles avant de me décider sur celle qui pourrait être choisie pour procéder à l'ablation radicale de ma prostate.

Je dois dire au préalable que j'ai souffert depuis plus de 25 ans d'innombrables prostatites. Ces crises récurrentes ont conduit mon urologue à me conseiller de faire une biopsie bien que mon PSA n'était que de 1.46 et qu'au toucher rectal rien ne laissait présager une tumeur maligne.

La première biopsie (janvier 2003) n'a pas donné de signes positifs, ni négatifs mais des indications d'une lésion précancéreuse soit une pin 3 à droite. Dès lors, nous avons convenu de refaire une nouvelle biopsie en juin dernier et celle-ci s'est avérée positive avec un Gleason de 3+3 soit de 6 sur 10, un taux considéré comme moyen qui n'impliquait aucune mesure d'urgence immédiate. C'est ainsi que j'ai pu par bonheur éviter de devoir me lancer dans une opération préparée à la hâte tout au moins dans ma tête. De plus, la taille de la tumeur ne semblait pas trop conséquente, ni son agressivité jugée relativement modeste dans un premier temps à tout le moins.

J'ai donc mis à profit les mois d'été pour m'informer et faire ma propre enquête, tant en visitant les bibliothèques spécialisées à Londres à l'occasion d'un voyage d'affaires et bien sûr en surfant sur le Net. J'ai ainsi pu me rendre compte que j'avais beaucoup de chance dans mon malheur et que je n'étais en rien le seul à qui ce défi était lancé.

C'est donc en pleine confiance dans le diagnostic établi et dans ma bonne forme physique que je me suis préparé à faire mon choix entre les différentes méthodes d'ablation de la prostate.

La méthode classique dite de l'ablation radicale de la prostate par l'ouverture de l'abdomen bien qu'au bénéfice d'un recul rassurant, ne me paraissait pas être la seule solution à retenir. Je suis un homme qui aime vivre le plus possible en symbiose avec les progrès que la technologie médicale apporte de plus en plus. En outre, les propos échangés avec un de mes urologues visant à couper " au plus large, car on ne badine pas avec la vie " m'ont fait très peur quant aux chances de préserver mes nerfs érecteurs. Dès lors, j'ai replongé à fond dans mes recherches et j'ai eu la grande chance de découvrir sur internet des indications détaillées sur l'ablation de la prostate par laparoscopie. Une technique nouvelle développée en France en 1998/99 et qui, en plus d'être sensiblement moins invasive que la technique classique recommandée par mon urologue, permet d'intégrer une notion de microchirurgie dans le traitement hautement scabreux des frontières établies entre celles laissées à la fois par les contours d'une tumeur, celles provenant des cicatrices laissées à la suite des nombreuses prostatites anciennes et celles enfin relatives aux nerfs à préserver. Aussi, je me suis intéressé à cette méthode nouvelle qui m'a rapidement séduit. C'est vrai qu'elle impliquait une petite prise de risque en plus, mais à mon avis le risque zéro n'existe pas dans la vie et encore bien moins avec le cancer. Toutefois, de là à tout lui sacrifier, je n'étais pas vraiment prêt, à mon âge, à tout abandonner pour me débarrasser de cette vilaine bête. Heureusement, j'ai pu démasquer cette vilaine bête dans des délais raisonnables, ce qui m'a laissé une bonne marge de manoeuvre.

L'aspect " Microchirurgie " m'a séduit ainsi que ma pleine confiance dans le fait que je serais traité par un spécialiste dans ce type d'opération. De plus, tous les feux verts arrivaient sur mon téléphone pour me conforter dans mon choix favorisant la Laparoscopie.

C'est donc en pleine confiance et avec un super moral que j'ai subi cette opération le 10 novembre 2003 et quitté l'hôpital 4 jours après mon opération. Mes cinq cicatrices se sont très rapidement guéries, et j'ai gardé avec sagesse ma sonde une dizaine de jour au-delà de ce qui avait été prévu, soit un petit mois en tout, sans aucune gêne particulière car je savais que ce n'était que pour permettre à une petite cicatrice interne de guérir dans un délai un peu plus long que la moyenne.

J'ai souffert de maux de tête au moment de la reconstitution du bol alimentaire et des phases digestives pendant peut être une dizaine de jours mais je dois dire que ces maux bien que forts au début se sont très rapidement estompés avec la remise en marche régulière de mon système digestif.

Il y a lieu de relever que je n'ai que très peu pris de médicaments hormis ceux liés à ma narcose et aux anti-douleurs post-opératoires. De plus, j' ai eu la grande chance de ne pas avoir à souffrir des brûlures liées à l'assèchement de mes voies respiratoires malgré mon endormissement artificiel. Il est vrai qu'une bonne partie de ma narcose a été consacrée aux réglages des appareils et autres caméras reliées entre autre par visio conférence avec l'Institut Montsouris à Paris, inventeur de cette nouvelle méthode.

Pour être absolument exhaustif, je dois porter un très léger bémol dans le fait qu'après avoir quitté l'hôpital, mon épouse et moi-même avons éprouvé une certaine inquiétude avec la gestion de la sonde, les problèmes liés à ma toilette et les dernières étapes à franchir avant l'arrivée finale sur les Champs-Élysées, délivré de la sonde et de retrouver très vite toutes mes sensations. Nous pensons avoir eu plus d'inquiétude à ce moment que durant toutes les autres phases de cette expérience.

Mon chirurgien a fait un travail remarquable et mes deux premiers PSA après l'opération sont jugés « indétectables ». Tout semble en bonne voie. J'ai repris mes activités après un mois de repos mais à mi-temps. La fatigue est arrivée après environ 3 à 4 semaines. Je reste assez fatigué et irritable. Je travaille maintenant (3 mois après l'opération) comme avant. J'ai eu des fuites puis tout s'est rapidement amélioré, je peux dire aujourd'hui que je suis parfaitement sec grâce aussi à des cours de physio (env. 6 à 7 séances). Sexuellement tout semble également ok, j'ai repris mes relations après moins de deux mois et je trouve que les séquelles à cet effet sont plus morales que physiques (fatigue assez marquée après mais je perçois maintenant de grands progrès et ma forme revient très vite). Enfin je dois dire que mon plaisir est quasiment similaire à avant mon opération.

C'est pourquoi je ressens un besoin sincère de donner mon témoignage et de partager mon expérience avec d'autres personnes déjà opérées et surtout d'encourager d'autres patients de ne pas perdre confiance car le cancer de la prostate - s'il est pris à temps - peut être aujourd'hui traité plus efficacement encore et ceci avec des séquelles de moins en moins pénalisantes.

Pour me situer : j'ai 58 ans cette année, je suis marié, nous avons deux enfants de 27 et 21 ans. J'exerce une profession libérale. Je suis un adepte du vélo et chaque année je fais plus de 3'000 km et j'espère vivement en faire bien plus cette année.

Philippe Jacques

15.03.2004

On 24 July 2002 I learned that I had prostate cancer. I was 62. I thought it might be helpful to others who are (or fear they may at some point be) in a similar situation to set out the chain of events leading to this diagnosis as well as my response and the reasons for my choice of therapy.

There are more therapies available for combating prostate cancer than any other form of cancer - this is both bad and good. One writer refers to the “Behandlungsdschungel” (“treatment jungle”). Decision-making is extremely difficult as a result. If this note is helpful to any one facing the agonising choice "what to do?" it will have been worthwhile.

At the end of 2001, I seem to have suffered a breakdown in my immune system that led to a series of viral infections, of which the worst was viral myocarditis in February 2002 (five days in intensive care, with a cardiograph that revealed nothing amiss). Blood tests taken with a view to determining the cause of these infections revealed a PSA level of 12.3 in March.

My family doctor recommended seeing a urologist to get a specialist diagnosis of the reasons for this rise since the last measure of PSA: 4.5 in November 1999. Given the previous sequence of viral infections, he suggested Prostatitis as one possible explanation, and, while I waited for an appointment with an urologist, I took anti-inflammatory antibiotics. In June the PSA had fallen to 7.3.

The urologist found no palpable evidence of a tumour but on 15 July he undertook a biopsy of the prostate that revealed a Gleason score of 3+3 in the right lobe only. He recommended a radical prostatectomy.

The news that I had cancer was a profound shock and my immediate reaction was to agree with the urologist that it had to be taken out as soon as possible. We agreed that the operation would be on 6 September (subsequently cancelled, for the reasons given below).

At no point did the urologist explain in any detail:

• the clinical results of the biopsy or their precise meaning (I had to ask for a copy of the biopsy report and interpret them for myself);

• the specific nature of prostate cancer as compared to other better known forms of cancer;

• the various therapy options available, including doing nothing, and the pros and cons and possible consequences;

• the available statistics on success rates and secondary and post-operative effects of the possible therapies.

Within hours of receiving the diagnosis, I had begun to search the Internet for more information about my condition. Among others, I found the following sites were the most helpful:

• http://www.cancer.gov/images/Documents/5dc60312-9a4d-4c08-8d0e-df0731287723/choices.pdf

• http://www.unaformec.org/CDRMG/cederom_ol/recos/anaes/prost_01.pdf

• http://www.prostatepointers.org/prostate/stamey/stamey.html

It is also worthwhile registering with Medscape in order to access the wealth of information in their database: http://www.medscape.com.

I learned the following:

• The first step in determining whether you may have prostate cancer is to obtain a PSA value from a routine blood test – your general practitioner will then advise whether you should see a specialist;

• If you have had a biopsy with a positive diagnosis of prostate cancer it is essential, before you can even begin to assess therapy options, that you know your PSA, your Gleason score, whether the biopsy indicates cancer is in both lobes of the prostate (or only one) and whether there is any chance that the cancer has spread beyond the prostate capsule;

• PSA is affected by the biopsy and a blood test should be taken immediately before the biopsy (in my case it was not and I was unnecessarily alarmed by a post-biopsy high PSA);

• "By age 50, about one-third of American men have microscopic signs of prostate cancer; by age 75, half to three-quarters of men will have some cancerous changes in their prostate glands. "(US Department of health and Human Services, see 1 above);

• "Only 8% of men in the US will present with clinically significant disease in their lifetime affecting their quality of life. Only 3% of all men in the US die of prostate cancer. In no other human cancer is there such an enormous disparity between the very high incidence of malignancy microscopically and relatively low death rate": (see 3 above);

• "Prostate cancer has an astonishingly slow growth rate, with half of all cancers requiring over five years to double their size; breast cancer, in contrast, doubles its size every three months": (see 3 above);

• There are no reliable clinical trials, comparing like with like, that can show the relative advantage of one form of treatment over another. The literature is characterised by a (sometimes unseemly) partisan warfare between proponents of different forms of therapy;

• For French speakers, the best comparative study I came across is :
  "Les traitements du cancer localisé de la prostate" (January 2001, see 2 above). It concludes "Lorsqu’une décision de traitement de cancer localisé de la prostate a été prise, il n’existe pas d’argument formel de supériorité d’un des traitements par rapport à l’autre. Le patient doit avoir au moins 10 ans d’espérance de vie pour tirer un bénéfice du traitement par radiothérapie externe localisée ou prostatectomie radicale....... En raison de ces incertitudes et des séquelles possibles des différents traitements, le patient doit être intégré dans la décision thérapeutique après information sur les avantages et inconvénients de chacune des alternatives. Le recul des traitements par curiethérapie est encore insuffisant ....... pour être proposé au patient comme l’équivalent des traitements de référence. ........ Les autres approches telles que cryochirurgie ou ultrasons focalisés restent du domaine de l’expérimentation."
  (Once a decision has been taken to undergo treatment for localised prostate cancer, there are no formal arguments in favour of one form of treatment over another. The patient must have at least 10 years’ life expectancy if he is to benefit from external beam therapy or radical prostatectomy...... In view of the uncertainties and possible side - effects of different therapies, the patient must be fully involved in the decision - making and receive information on the pros and cons of each alternative therapy. Because of its relatively short case history, brachytherapy cannot be proposed to patients as equivalent to the "standard" therapies. Other approaches, such as cryo-surgery or high-focused ultrasound remain experimental.);

• Prostate cancer is "big business" and a significant source of substantial income for those who treat it: patients beware! Arguments in favour of one form of therapy over another are never entirely free of self-interest;

• A good urologist will explain most of the above and leave the choice to you ((1) - see footnote at end of text). Use this criterion to evaluate your urologist.

Having reviewed a relatively large proportion of the information on the Internet, I made the following decisions:

• my preference - with the approval of my general practitioner - was to go for a "minimally invasive" therapy, namely brachytherapy by the so-called "after-loading" technique (in which needles are inserted into the prostate and then removed after a radio-active charge has been administered), rather than permanent radioactive seed implants. The grounds for this preference were:

  • conversations with (and anecdotal information on) a number of persons who had had positive experiences of brachytherapy and

  • my concern about the potential post-prostatectomy problems of incontinence and impotence (various authors and websites give varying percentages for each - I wanted to avoid any risk)

  • this form of brachytherapy can be repeated.

• If I was to have radical prostatectomy, I wanted it done at Johns Hopkins in Baltimore by a Professor, who is generally recognised as the leading prostate surgeon in the USA, and whose operating technique aims to preserve potency.

My local urologist was unhelpful and was even surprised that I would want a second opinion on his recommendation for radical prostatectomy. I consulted the Centre Hospitalier Universitaire Vaudois (CHUV) in Lausanne - who strongly recommended radical prostatectomy, but informed me that brachytherapy is practised in Switzerland in St. Gallen. I consulted by phone a Professor in St. Gallen and learned that they have only just started brachytherapy and that it is not reimbursed by the Swiss health insurance (“Caisses-Maladie”) - at least in part due to opposition by Swiss urologists (perhaps concerned at the potential competition from brachythérapie?).

In France and Germany, there are several centres (all have relatively informative websites) with a fairly long history of brachytherapy: e.g.

• Institut Paoli-Calmettes, Marseille

• Hôpital Henri Mondor, Créteil

• Universitätskrankenhaus Eppendorf, Hamburg

• Universitätsklinik Marienhospital, Herne

• Klinikum rechts der Isar, Munich

• Interdisziplinäres Zentrum für Brachytherapie, Kiel

• Charité, Humboldt Universität, Berlin

• Klinik am Ring, Köln

• Westfälische Wilhelms-Universität Münster

I reviewed the various options in the USA - where there is a considerably longer experience with brachytherapy – but finally decided to look at Hamburg. The website was helpful (http://www.uke.uni-hamburg.de/kliniken/urologie.bck/index.de.html) and one of the Professor qualifications appeared impeccable - the website includes an excellent article (in German) by this Professor, describing and commenting in detail the options for therapy (http://www.uke.uni-hamburg.de/kliniken/urologie/klinPCa.htm). Moreover, since we have family in Hamburg, logistics were simpler for me and my wife than with a trip to the US or another location in Europe. A relative in Hamburg is also a Professor of urology at the Altona Krankenhaus, so a "second opinion" was easily available.

I also made an appointment with a Professor at the Städtisches Krankenhaus München-Harlaching (see http://www.prostatakrebse.de/informationen/pdf/hifu.pdf) to review the experience with "High Intensity Focused Ultrasound (HIFU)", which appeared from a number of articles (e.g. http://www.medhyg.ch/mh/formation/article.php3?sid=21867) to offer the least invasive form of therapy. (N.B. in the light of the Professor’s recommendations from Hamburg - see below - I cancelled the appointment).

Finally, I benefited from the patient personalised advice of another Doctor, a relative of a colleague, who is an experienced urologist in Cleveland, Ohio, and who had been involved in early tests with HIFU in the USA. (this Doctor advised against HIFU as too experimental; on the other hand, he described positive experience with brachytherapy.)

I obtained from a "naturopath/nutritionist" a course of diet supplements and followed assiduously (for over two months) recommendations on a number of websites about changes in diet to tackle prostate cancer; e.g.

• http://www.thenutritionreporter.com/Prostate.html

• http://health.discovery.com/expert/qa/mens/prostatediet.html

• http://www.brachytherapy.com/prostate-nutrition.html

• http://www.mayo.edu/comm/mcr/news_1554.html

... and many others - just search on the terms “prostate” and “diet” or “tomatoes”!

The Prof. in Hamburg noted that I had acquired fairly full information but pointed out his duty as a doctor was to make the following comments ((2) - see footnote at the end of text):

• start with the assumption that I have perhaps another thirty years to live (I was 62 when prostate cancer was diagnosed);

• choose a therapy that is known to cure the cancer and has a high percentage chance of avoiding a recurrence;

• don’t go for experimental techniques that have no track record;

• while brachytherapy is extremely promising (he agrees that the "afterloading" technique is preferable), he can only tell me what I may expect to happen up to eight years after the treatment - after that he can only speculate;

• the concerns are that brachytherapy does not remove the cancer (which can continue to grow) and that a subsequent operation is more difficult because of tissue damage through radiation;

• he approved my preference for Baltimore if I was to have a radical prostatectomy but pointed out that he himself had worked closely with two other Professors in the USA and follows one of these two Professors operation technique for maximum preservation of the nerves controlling potency; the operation in Baltimore would cost at least twice what it would cost in Hamburg ((3) - see footnote at end of text);

• he does not need more patients and has a long waiting list for operations;

• Hamburg-Eppendorf has a data base on 2,500 patients who underwent a radical prostatectomy in the last seven years - the follow-up over a period of time enables him to give reliable statistics on post-operative continence (97% dry - 86.5% if nerve preservation is not possible - no total incontinence) and potency (56% if both erectile nerves are preserved; 18% if only one nerve is preserved- NB without Viagra) - see http://www.uke.uni-hamburg.de/kliniken/urologie/klinPCa.htm

• don’t go for an operation unless I am certain that the consulting specialist is actually "holding the knife" and has looked carefully at the individual case history of the patient - he fulfils both criteria;

• the choice is mine; he introduced me to the specialist in brachytherapy if I still wanted to go for that; in addition to Baltimore, he also recommended other alternative locations for an operation (in Switzerland, he recommended Bern and Aarau).

A Professor at the Allgemeine Krankenhaus (AK) Altona confirmed that the Prof. in Hamburg is probably one of the best urology surgeons in Europe, and, in the light of my personal situation, endorsed preference for a radical prostatectomy undertaken by this Prof. in Hamburg.

Conclusion

I decided on a radical prostatectomy in Hamburg because:

• I had confidence in the professional competence and technical skill of the Professor there;

• I was impressed that during the interview he dictated a letter to the Geneva laboratory requesting details of their report on my biopsy and that, in addition, he insisted on doing his own biopsy before operating;

• The biopsy carried out in Hamburg showed that the cancer is "more aggressive" than the Swiss biopsy had suggested: Gleason 3+4; PSA 8.43. (with my agreement, the Prof. actually preserved the erectile nerve on one side only.) N.B. I had hoped that my assiduous dieting might have led to a better result but conclude that the time period was probably too short for an effect to be noticeable;

• I learned a few days before going to Hamburg that one of my correspondents, who had undergone brachytherapy, had had a potentially serious relapse;

• Fairly solid anecdotal evidence (supported by one interview with a recently operated neighbour) of almost negligible problems of incontinence after 6 months.

The Operation

If the operation is on day 0, the following was the sequence of events:

• Day -1 : Check into hospital: x-rays to determine flow from kidneys to bladder.

• Day 0 : Operation (3hours 25 minutes - loss of blood 2 litres) ((4 - see footnote at end of text): catheter inserted for urinating.

• Day +1 : Walk for a few minutes in room - tube from stomach (drain) causes significant pain.

• Day +2 : Drain removed; walk for several minutes outside.

15.02.2004

Début mars 2002, un coup de fil d'un collègue (50 ans), qui m'avise ne pas pouvoir assister à la réunion de travail agendée pour le lendemain, car il entre en clinique pour une prostatectomie radicale.

L'équipe qui se réunit régulièrement est composée de 5 membres. Un a déjà subi une telle opération en 1997, à 64 ans, et maintenant un deuxième cas…..et comme il n'y a jamais deux sans trois …..je me sens particulièrement visé... je ne sais pourquoi - j'ai 60 ans.

Jusqu'alors je n'avais rien remarqué de particulier, si ce n'est une plus grande fréquence pour me rendre aux toilettes, avec une diminution du jet….mais enfin, à 60 ans, cela devait être normal.

Perturbé par le " jamais deux sans trois " et le fait que dans ma famille il y a beaucoup de cancéreux, je prends rendez-vous avec mon généraliste pour un check-up, au grand soulagement de ma femme qui, depuis deux ans, ne cessait de me recommander un bilan médical. Elle est infirmière. Le médecin m'examine et me rassure : tout est en ordre, le toucher rectal ne laisse rien supposer.

Je ne suis pas rassuré pour autant et réitère mon inquiétude. Le médecin, avec qui j'ai un excellent contact, me dit « Bon, on va faire un PSA ». C'est la première fois que j'entends parler de PSA. Le résultat m'est communiqué quelques jours après : 9. Doutes …. L'analyse est refaite dans un autre laboratoire : résultat similaire. La valeur est trop haute, il faut consulter un spécialiste. A première vue, les statistiques et informations glanées sur internet disent que pour un tel résultat le risque de cancer est réduit, mais enfin la probabilité existe : j'espère qu'il s'agit d'une hypertrophie bénigne seulement. J'en discute en famille, mon fils médecin me rassure.

On me recommande la clinique universitaire d'urologie de Berne, qui jouit de la meilleure réputation dans le milieu médical. Sur le plan international, elle est la première clinique en Suisse, certifiée par l'EBU (European Board of Urology). ou accès via http://www.inselspital.ch. Le site est multilingue :D-F-I-E et donne des informations de base essentielles. J'apprends par la suite que l'équipe du Professeur U.E.Studer entretient des relations étroites avec le John HopkinsUniversity-USA.

24 avril 2002
Premier contact sympathique avec l'urologue que parle un très bon français : la première consultation se solde par un traitement d'antibiotiques. Après quelques semaines, deuxième visite : rien n'a changé.

Pour avoir le cœur net, on décide une biopsie, ce qui est fait début juillet 2002 : pas très agréable, mais pas douloureux. Le résultat m'est communiqué rapidement : il est positif …. : « JAMAIS DEUX SANS TROIS » …. Etourdi par la nouvelle, malgré les pressentiments, je passe et repasse des heures sur internet pour me documenter.

10 juillet 2002
Journée d'examens complémentaires et approfondis à l'hôpital de l'Ile à Berne : scanner, scintigraphie etc …résultats plus qu'encourageants : pas de métastases.

11 juillet 2002
L'entrevue chez l'urologue, avec ma femme, qui accuse le coup, mais ne le montre pas, offre les trois options classiques :

• ne rien faire et surveiller,

• radiothérapie,

• prostatectomie.

On me recommande la prostatectomie radicale, compte tenu de mon espérance de vie (15-20 ans … ? …merci docteur !) et la nature du cancer (T2). J'accepte et souhaite en découdre le plus vite possible.

Bien documenté, je suis au courant des risques de séquelles :

• incontinence : 1%,

• impuissance : 60/80%.

Ma femme a besoin d'un peu de temps : elle a besoin de pouvoir digérer ! L'urologue part en vacances providentielles, ainsi nous serons obligés d'en faire autant. Nous partons à la montagne nous ressourcer physiquement et spirituellement. L'opération sera pour début août 2002.

12 août 2002
Entrée à la clinique Anna Seiler Haus du complexe universitaire de l'hôpital de l'Ile à Berne.

Le 13 août je n'ai plus de prostate.
L'opération a duré cinq heures, pas de pertes de sang, je suis conscient, mais dans un état de veille : «  mon infirmière personnelle » est à mon chevet : sa présence réconforte.… Sauf que je ressens un besoin aigu et insupportable d'uriner que je ne puis ni contrôler ni satisfaire. Le lendemain on me lève, tuyaux de toutes parts, redons et autres cathéters : un vrai arbre de Noël. Les sédatifs font leur effet : pas de douleurs insupportables. L'urologue me dit avoir pu sauver les deux nerfs érectiles.

La récupération se fait sans gros problème, sauf que les intestins peinent à reprendre leur cours, j'opte pour la méthode de ma grand-mère toscane : une bonne rasée d'huile d'olive à jeun, ce qui fait merveille au bout de deux jours, au grand étonnement de la petite (et charmante) infirmière suisse allemande. Les douleurs s'estompent avec le temps, les sédatifs diminuent.

Après avoir testé avec succès l'étanchéité de la vessie et des raccords opérés, on m'enlève la sonde abdominale, puis la principale. Les tissus sont tuméfiés et demandent double attention.

Les résultats des analyses pathologiques sont rassurants : le cancer était confiné à la prostate, qui accusait un poids de 100 gr, les ganglions sont « clean » : nous sommes soulagés.

Après dix jours d'hospitalisation, je rentre à la maison. Heureux de pouvoir être chez moi.... Subsiste un peu d'incontinence que j'ai du mal à accepter. Pendant près d'un mois, je cours aux toilettes une à deux fois par heure… pour quelques gouttes. Je suis sous anti-inflammatoires pendant quelques semaines.

Au bout de trois mois, « bébé est sec » : je respire. Reste malgré tout une goutte par-ci, par-là, suite à un effort, une fatigue, un mouvement particulier, mais là aussi les choses semblent s'améliorer avec le temps et les exercices ad hoc.

Après trois mois (fin novembre 2002) contrôle : tout est en ordre et rendez-vous est pris pour le prochain en 2004. Une convalescence de presque trois mois permet de se remettre en selle … façon de parler, car on m'a conseillé de ne pas faire de vélo pour quelque temps ......  La vie reprend ses droits avec ses pulsions…. On peut stimuler après deux mois environ me dit le spécialiste.

Mais le désir qui subsiste doit compter avec l'impuissance. L'urologue m'a fait des ordonnances pour du :

• Caverject, injection (à doser) à la base du pénis assurant l'érection en 5 - 10 minutes,

• Viagra,

• et donné de la documentation sur des pompes à vide.

La pompe à vide n'est pas retenue, le Viagra ne fait pas d'effet, reste le Caverject qui fonctionne très bien, une fois le bon dosage trouvé. Commencer par la dose minimum pour éviter d'éventuelles douleurs ou priapismes. L'orgasme est là, mais pas « comme avant », et il n'y a pas d'éjaculat. Pour un vieux couple comme le nôtre, les nouvelles donnes sont intégrées et ne posent pas de problèmes : l'amour continue à faire des miracles !

Réflexions

Le tout s'est déroulé très vite. Suivant les caractères, parfois agir (c'est mon cas) signifie contrôler encore son existence. En fait, on ne contrôle rien du tout et le croyant sait qu'il est entre les mains de Dieu.

Le calme revenu, les questions à posteriori se dessinent :

• pourquoi l'intuition d'insister lors de ma visite chez le généraliste ?

• et puis …… tout a été si vite ……. ai-je pris les bonnes décisions ?

• Je réalise que le conjoint est appelé à encaisser plus qu'il n'y paraît : il ne peut rien faire si ce n'est subir, et ce n'est pas plus facile !

Ce qui est passé est passé et il n'y a pas à regretter les décisions prises, néanmoins, pendant le période de convalescence, je tombe sur l'ouvrage du DR PATRICK WALSH du John Hopkins Hospital « Guide to Surviving the Prostate Cancer » 2001 Warner Books ISBN 0-446-67914-3. Que je lis avec moult intérêts et réalise qu'expérience faite, les techniques utilisées à Berne sont identiques à celles prônées par le Dr. P. Walsh, pionnier en la matière et considéré sur le plan international comme le « pape de la prostate » et que j'ai bien pris la bonne décision dans mon cas, qui est considéré comme un « golden case ».

J'ai eu de la chance : merci Seigneur.

Recommendations

• Ne pas avoir peur de faire un test PSA régulièrement dès l'âge de 50 ans, voir 45 s'il y a des antécédents dans la famille.

• Pour ceux qui parlent anglais l'ouvrage du Dr P. Walsh est à lire absolument, de préférence avant de prendre une décision. Il éclaire d'une part et donne beaucoup de courage et d'espoir d'autre part. Dans tous les cas, se renseigner un maximum.

• Ne pas avoir peur de parler ouvertement avec son conjoint, ses proches, son médecin.

Problèmes

Après une année, tout rentre plus ou moins dans l'ordre. Les dysfonctions érectiles peuvent être gérées … en attendant qu'elles disparaissent, car, avec beaucoup de patience, dans certains cas, à terme (1,2, voire 3 ans) on peut récupérer, dit-on … à voir ! Mais entre-temps pas toutes les assurances prennent en charge le Viagra et autre Levitra alors qu'elles acceptent de rembourser le Caverject. Le patient qui a subi une prostatectomie radicale a de la peine à comprendre, de plus ces médicaments ne sont pas donnés et pas tout le monde peut se l'offrir de sa poche. Il y a là peut-être quelque chose à entreprendre auprès des assurances au nom de l'association pour faire changer les choses.

Un dossier à ouvrir ?

Charles Antoine
1942

09.02.2004

Dès l'âge de 48 ans, en 1995, j'ai décidé de faire un contrôle annuel de ma prostate. En effet, il est connu qu'à partir de l'âge de 50 ans, les risques de cancer sont déjà importants. Par conséquent, j'ai estimé que pour ce genre de maladie, il valait mieux s'y prendre trop tôt que trop tard.

En juin 2000, mon urologue constate que l'indice de PSA est à 4,3, donc trop élevé par rapport aux précédentes mesures et la norme admise (max : 4). Par contre, le touché rectal démontre une prostate petite et molle, ce qui en apparence, est tout à fait rassurant.

En juillet 2000, je décide de consulter un autre médecin pour avoir un avis supplémentaire. Résultat : PSA à 4.66, prostate toujours petite et molle. En novembre de la même année, nouveau contrôle. Résultat : PSA à 7,6 plus le début d'une grande inquiétude car ce médecin avait l'air tellement horrifié que j'avais l'impression de vivre déjà mes dernières heures ! Cela montre à quel point certains médecins ne sont pas préparés à ce genre de situation. Il me conseille néanmoins de consulter un autre médecin-urologue très spécialisé dans ce domaine. Ce que je fais en novembre 2000.

Celui-ci, après un touché rectal et une échographie pense qu'il s'agit plutôt d'une prostatite. Il me propose de faire une biopsie en me plaçant néanmoins dans une logique de cancer en me proposant, par exemple, de venir en consultation avec ma femme - si j'en ai une - au cas où les résultats seraient mauvais. « Il vaut mieux être deux » me disait-il. De plus, il m'explique qu'en principe, en cas de cancer, j'ai quand même une espérance de vie de dix ans au moins !!!

Décembre 2000, pas convaincu par l'attitude du personnage, je retourne auprès du premier urologue qui m'a rassuré en me disant qu’il ne fallait rien anticiper mais qu'il était effectivement plus prudent de pratiquer une biopsie. Cet examen n'est pas pénible et facile à réaliser. Il présente toutefois un petit danger s’il est mal fait. Il s'agit de perforer la prostate pour faire un prélèvement en passant par la paroi interne du rectum et cela constitue qu'on le veuille ou non un éventuel passage pour des germes ou des bactéries.

Résultat de la biopsie : pas de présence de cellules cancéreuses dans les quatre prélèvements. En général, on en fait plutôt six, huit et parfois douze. Celle-ci est pratiquée sous la couverture d'antibiotiques pendant deux ou trois jours. N'ayant pas, pour différentes raisons, dont sa nonchalance et sa méconnaissance du dossier, une confiance suffisante en ce médecin, j'ai décidé de prendre les devants et d'anticiper sur les évènements en choisissant déjà le meilleur chirurgien possible.

Connaissant les effets secondaires d'une opération de ce genre et les risques inhérents à cette maladie, je voulais pouvoir être soigné au mieux en cas de mauvaise nouvelle. Organiser l'avenir était pour moi une façon de me rassurer un peu et précéder le mal. L'avenir me montrera à quel point j'ai eu raison d'agir ainsi. Après avoir eu de nombreux contacts avec des médecins ou des personnes bien informées, j'ai fixé mon choix et j'ai dès lors continué mon traitement chez un autre urologue plutôt sérieux et dynamique, donnant l'impression de bien connaître le sujet et surtout utilisant une méthode opératoire nouvelle qui semblait me donner le maximum de chances, car plus précise et bien moins éprouvante qu'une chirurgie classique, la laparoscopie. Ce médecin avait tout à fait le profil que je recherchais. Ceci bien sûr pour le cas où je choisirais la chirurgie comme moyen thérapeutique parmi les autres possibilités qui nous sont offertes. Je sais que malgré mes différentes investigations pour m'en sortir au mieux, avec ma façon à moi de me battre contre cette maladie que je sentais venir, j'ai toujours eu un petit penchant pour la chirurgie.

Avril 2001, PSA à 9,9 et traitement aux antibiotiques pour une éventuelle inflammation de la prostate.

Juin 2001, PSA à 15. Nouveau traitement antibiotique. Prostate toujours petite et molle. Novembre 2001, PSA à 17.

Janvier 2002, deuxième biopsie avec huit prises. Février 2002, résultat de la biopsie : présence de cellules cancéreuses dans six prises. Là, la biopsie a été effectuée avec un appareil que l'on introduit dans le rectum et qui donne la possibilité de suivre son déplacement par échographie et ainsi de diriger l'intervention avec une certaine précision. La première biopsie n'a pas été pratiquée de la même façon. Là, il s'agissait d'une pointe qui était fixée au doigt du médecin. Il introduit ce dernier dans le rectum et vise différents points par un toucher de la prostate puis il déclenche la pointe qui va pénétrer dans celle-ci et effectuer le prélèvement désiré. Rien ne garantit que l'on vise juste ! L'urologue me propose donc une prostatectomie par laparoscopie. Entre-temps, je prends contact avec le service de radiothérapie de l'Hôpital cantonal. Là, on me conseille la radiothérapie arguant que les effets secondaires ne sont pas plus importants que par la chirurgie qui voit aussi des récidives se produire. On me propose une IRM pour avoir une information supplémentaire sur l'état de ma prostate.

14 mars 2002: le résultat est net, la capsule n'est pas atteinte. Ce diagnostique est faux puisqu'on saura plus tard, après l'opération, que des infiltrations microscopiques existaient déjà. J'ai écris au médecin responsable du service pour lui demander des explications. Celui-ci m'a téléphoné (j'avais demandé une réponse écrite) en me donnant des arguments assez vagues sur un ton plutôt embarrassé. Ma décision est prise, je me ferai opérer estimant qu'il était de toute façon plus rassurant de débarrasser complètement mon organisme de toutes ces cellules cancéreuses et que c'est « plus propre ».

18 mars 2002: date prévue pour l'opération. Celle-ci a dû être interrompue parce qu'on n'a pas réussi à m'intuber alors que j'étais déjà sous anesthésie. Je me suis réveillé déçu et pas plus avancé qu'avant. Mon urologue m'a assuré que selon des études américaines il n'y avait, dans mon cas, aucun inconvénient à reporter de deux mois l'opération, celui-ci devant de toute façon s'absenter de Genève pour un mois. De plus, il fallait tenir compte du délai propre à la disponibilité du bloc opératoire. Une nouvelle date a été fixée au 2 mai 2002. Avant la première tentative, on m'avait prélevé une partie du composant sanguin pour une éventuelle auto-transffusion. Un deuxième prélèvement sera également effectué pour la deuxième tentative mais sur mon initiative car le médecin, cette fois, ne m'en avait pas parlé (oubli ?). Pour un complément d'informations, j'ai contacté par écrit un oncologue sur le conseil de la mère de l'un de mes élèves qui est elle-même soignée par ce dernier pour un cancer du sein. J'ai eu une première consultation au mois d'avril. Il a pensé qu'il était prudent de faire d'autres examens en vue de la deuxième tentative d'opération sachant que je suis difficile à intuber (radios des poumons, tube digestif, gorge). Résultats : rien à signaler.

2 mai 2002. Prostatectomie par laparoscopie, durée de l'opération : 7 heures, pratiquée par deux médecins. L'analyse de la prostate révèle des infiltrations microscopiques. Gleason 3+4. On ne peut pas savoir où elles se trouvent exactement. L'urologue me conseille de faire de la radiothérapie complémentaire. Le 16 juillet l'oncologue qui désormais s'occupe de moi me demande de faire une scintigraphie osseuse et un scanner abdomino-pélvien, résultat : rien de suspect. Je débute la radiothérapie le 23 juillet 2002. Le PSA est à 1,6. Nouveau contrôle du PSA après 20 séances : 4,01. Le médecin radiologue estime que ce traitement n'est pas efficace et que par conséquent ça ne vaut pas la peine de continuer. (2 septembre 2002).

Début août 2002, prise de contact avec la Lukasklinik à Bâle concernant un traitement parallèle avec l'Iscador. 28 août 2002: début du traitement avec l'Iscador. Le 5 septembre, analyses sanguines: tout ok sauf le PSA à 5.07. Le 12 septembre 2002, nouvelle scintigraphie osseuse et scanner cervico-thoraco-abdominal: rien à signaler.

Le 21 septembre 2002, je commence le traitement avec le Casodex, une anti-hormone.

12 octobre 2002 : analyses sanguines : tout ok, PSA à 0,43.
18 janvier 2003 : analyses sanguines : tout ok, PSA à 0,05.

12 avril 2003 : PSA à 0,05.
5 juillet 2003 : idem.

4 octobre 2003 : glycémie trop élevée, début d'un diabète (27 mmol/l) qui descendra à 6,5 mmol/l deux mois plus tard. PSA à 0,05.

27 octobre 2003 : scintigraphie osseuse, scanner, radiographie du thorax. Résultat : rien à signaler sauf des valeurs qui commencent à être mauvaises dans les tests sanguins. Toujours le traitement à l'Iscador.

19 janvier 2004: PSA toujours négatif.

Conclusions

Je m'étonne que quelqu'un comme moi qui prenait la précaution de contrôler annuellement sa prostate et qui de plus se souciais du problème, se trouve ainsi dans une situation non plus curative mais palliative parce que des cellules cancéreuses ont eu le temps de traverser la capsule et de ce fait me mettre dans une situation plus difficile, même qu'à ce jour tout est stabilisé et que je me porte bien. Il faut noter que la laparoscopie est un procédé chirurgical vraiment intéressant. En ce qui me concerne, dès mon réveil, juste après l'anesthésie, je me sentais déjà en pleine forme comme si l'on ne m'avait rien fait du tout, à tel point que je me demandais si l'opération avait vraiment eu lieu ! Aucun choc opératoire. L'intervention est plus longue que par la chirurgie classique et doit être pratiquée par deux chirurgiens. On fait trois trous dans le ventre et on y introduit des tiges avec lesquelles on va travailler. Ce travail est visible sur un écran avec un effet de grossissement de 15x, donc beaucoup plus précis.

A ce jour, je suis toujours traité avec une anti-hormone plus un traitement parallèle avec l'Iscador (deux injections par semaine). L'Iscador est un produit à base de gui qui renforce l’immunité et peut bloquer l'évolution d'un cancer chez certaines personnes. Il s'agit du seul médicament de médecine parallèle qui fait partie de la liste des médicaments suisses vendus en pharmacie sous ordonnance. Celui-ci n'est pas cher et utilisé depuis bientôt trente ans.

Pour la suite advienne que pourra.

Témoignage sous couvert de l'anonymat

26.10.2003

Je voudrais apporter mon témoignage.

Cette année, j'aurai 55 ans. J'ai été opéré il y a 3 ans de la prostate et la vessie. Je souffrais d'une prostatite, j'avais des problèmes, c'est à dire que j'allais uriner entre 20 et 30 fois par jours, un petit peu, goutte à goutte. En plus, cela faisait mal.

J’ai consulté mon médecin généraliste traitant qui a constaté que je souffrais d'une prostatite. Il m'a prescrit un médicament de 30 jours avec renouvellement, une deuxième fois. Je ne supportais pas ce médicament car il y avait des effets secondaires: envie de vomir, perte d'appétit en mangeant, et, de plus, il n'avait pratiquement aucun effet. Le médecin m'a proposé de renouveler ce médicament une troisème fois. J'ai catégoriquement refusé.

Sur mes indications et ma proposition, j'ai contacté un urologue. Il m'a fait les radios de la prostate et de la vessie, ainsi que le contrôle du sang. Après 2 consultations, il m'a informé que j'avais un fibrome à la vessie, .... qu'il fallait continuer à prendre des médicaments pour la prostate et opérer le fibrome à la vessie rapidement. Sur ses indications j'ai demandé de subir l'opération des deux en même temps (prostate et vessie), ce qui veut dire que je n'avais, après l'opération, plus la possibilité d'avoir des enfants. Cependant, ceci ne m’empêcherait pas d'avoir des relations sexuelles.

Je ne regrette pas d'avoir pris cette décision sur le champ. Le fibrome de la vessie après opération et contrôle était un fibrome cancéreux. Donc, si je n'avais pas eu un problème à la prostate, je n'aurais peut être pas été contrôlé à temps pour la vessie. Actuellement, étant donné les circonstances, je pense que je serais au boulevard des allongés.

A à ce jours, je vais régulièrement faire des radios pour le contrôle; je n'ai pas subi de rechutes. Moi, je conseille à toutes personnes qui ont des problèmes de prostate et aux personnes à risques, c'est à dire à partir de 50 ans, de passer un contrôle médical car un problème détecté à temps vous permet de trouver une solution médicale rapide.

Les petits problèmes après, d'écoulement urinaire et des envies sexuelles passent au second plan, on fait avec.... mais la vie, nous en avons qu'une, mieux en profiter le plus longtemps possible.

Les hommes, mettez votre orgueil dans la poche, ... Les femmes ont le problème du cancer du sein et d'autres .... qui sont plus graves parce ce que souvent ils touchent l'aspect directe de la personne.

Témoignage sous couvert de l'anonymat

14.10.2003

Agé de 65 ans et ayant appris en décembre 2002 - grâce à des contrôles (PSA et examen) pratiqués depuis 15 ans - que j'avais un cancer de la prostate, traité en avril 2003 par curiethérapie, j'ai assisté avec un vif intérêt à la conférence organisée par PROSCA dans le cadre de la semaine internationale du cancer de la prostate.

De telles informations connues il y a un an, m'auraient évité quelques pénibles semaines et ont certainement beaucoup apporté aux participants.

Toutefois, bien que n'ayant pas de formation médicale, j'ai bien étudié la question avec tout d'abord un ami qui m'a précédé dans la même filière et avec le même succès, et il me semble que la brachythérapie/curiethérapie n'ont pas été présentées sous leur vrai jour. Certes leurs effets curatifs ont été reconnus comme équivalents aux techniques chirurgicales et radiothérapiques classiques, mais leurs effets secondaires ont été aussi présentés comme assez similaires. Or mon ami, traité au Seattle Prostate Institute, initiateur de la brachythérapie par grains radioactifs il y a 13 ans, comme moi, traité à l'Institut Curie à Paris, n'avons eu aucun effet secondaire sauf de devoir se lever 1 à 2 fois la nuit pendant 3 mois. Ma vie sociale, sportive, professionnelle et même intime n'a pas été affectée et je n'ai souffert à aucun moment.

Avec toutes les réserves d'un « non professionnel », il me semble que les effets secondaires de la brachythérapie et par extension de la curiethérapie, présentés lors de la conférence étaient plutôt ceux des versions « aiguilles radioactives fortement dosées » implantées temporairement. La brachythérapie pratiquée à Seattle (comme à l'hôpital de Mont Sinaï à New York) et la curiethérapie consistent en la mise en place définitive et en une fois de grains radioactifs faiblement dosés tout autour de la prostate. La radioactivité disparaît en 3 à 10 mois. La mise en place des grains prend 30 minutes, sous contrôle ultrasons. A Seattle, le traitement est fait en ambulatoire, à l'Institut Curie sous anesthésie de 2 heures.

Personnellement, je suis ressorti de l'Institut le lendemain à 11 heures, sans sonde, et ai participé à une compétition sportive 3 jours après.

Il est à noter que cette méthode ne peut s'appliquer qu'à un stade précoce de la tumeur, (pour ce qui me concerne, PSA de 4,51, Gleason 6, dimension T1 axiale T2 frontale) et qu'à ma connaissance elle n'est pas à ce jour pratiquée en Suisse. J'ose espérer que ce n'est que temporaire.

A titre indicatif, la curiethérapie coûte 8000 € à Paris et 40'000 $ (brachythérapie) à Seattle. Après discussion, mon assurance maladie m'a remboursé l'essentiel des frais mais il n'est pas garanti que toutes les compagnies en fassent autant. Je précise que je suis arrivé à la décision de me faire traiter par curiethérapie, après avoir envisagé la prostatectomie classique, puis par laparoscopie, grâce à cet ami traité à Seattle mais aussi grâce à un autre ami, chirurgien urologue français.

Si je n'avais pas parlé autour de moi de mon cancer, je n'aurais jamais connu cette alternative brachythérapie/curiethérapie. D'où les mérites de l'action d'information de PROSCA. Personnellement, dès que je suis en contact avec des hommes de 50 ans et plus, je parle des mérites des contrôles préventifs avec les possibilités offertes à un stade précoce.

J'espère que mon témoignage permettra de faire progresser l'information sur une technique non invalidante sous réserve bien sûr qu'elle soit applicable.

En effet, je ne serais pas étonné que la présentation pendant la conférence d'effets secondaires de la brachythérapie tout à fait similaires à ceux d'une radiothérapie classique (sonde pendant 10 jours, urètre rétréci…) n’ait eu un effet dissuasif, ce qui est dommage. A titre d'exemple, ma voisine lors de la conférence, dont le mari avait le même jour une biopsie de la prostate, a réagi très négativement : « Cette méthode n'est pas intéressante !!! ».

Texte sous couvert de l'anonymat

11.06.2003

Ceci n'est pas un rapport médical, mais plutôt un aperçu de ma façon d'aborder ma maladie. Pour mémoire, j'ai subit depuis septembre 2002, 6 interventions au niveau de la colonne, mais également la radiothérapie à plusieurs niveaux sans parler de la chimiothérapie virulente.

Il faut dire que ces interventions étaient absolument nécessaires étant donné que j'avais de terribles douleurs, par moment intenables. Par contre, mon état général se dégradait à vue d'œil. En quelques mois, j'ai perdu 21 kg. Les médecins ont finalement pu alléger mes douleurs.

Je marche avec des cannes anglaises, sans elles aucun déplacement possible. Aucune force musculaire dans les jambes mais je fais des exercices pour récupérer la moindre. D'autre part, je fais de la physiothérapie sur ordonnance et du drainage lymphatique (1h. par séance) de ma propre initiative. Ce dernier me convient particulièrement bien. Les meilleures nuits je les passe après un tel drainage.

Actuellement, je suis suivi par mon oncologue et mon généraliste avec lesquels j'ai très bon contact. La posologie de mes médicaments est contrôlée par mon oncologue une fois par semaine, la technologie e-mail aidant.

Pour le reste, il faut savoir que dans ma tête tout va bien. Je crois pouvoir dire que l'évolution du traitement ou de la maladie est conditionnée par cet état de chose, en plus, mon généraliste m'a appris à éviter à tout prix le stress.

Il faut dire que j'ai de la chance, je suis chez moi avec mon épouse, entouré de mes enfants et petits-enfants. L'ambiance qui m'entoure est positive.

Pour conclure, selon l'avis des médecins, leur champ d'actions est épuisé, mais néanmoins, je suis sur qu'il y aura encore un changement positif. Il faut absolument rester au volant de sa voiture (vie), les médecins ont pris place derrière et m'accompagnent.

Que ces quelques lignes vous servent à donner courage à qui en a besoin.

Hans Brückner
(M. Brückner nous a quitté en décembre 2003. Il avait 64 ans.)

10.06.2003

Moi j'étais fatigué depuis des mois. Mais fatigué avec ce que je fais, disons c'était normal. En fait, j'étais épuisé depuis des mois et c'est ma femme qui m'a obligé d'aller faire un check-up. Et c'est suite à ce check-up qu'on a fait le dosage de ce détecteur du cancer précoce de la prostate, qu'on a trouvé qu'il était élevé, que j'ai fait une biopsie et qu'on a diagnostiqué un cancer de la prostate. J'avais 52 ans et j'étais marié depuis deux ans.

J'ai assez mal réagi à cette mauvaise nouvelle.

Ma vision du cancer de la prostate venait des hommes que j'avais rencontrés et des malades que j'avais connus au CESCO. C'était des gens qui avaient une maladie généralisée, le plus souvent ; donc ma vision était assez négative et je n'imaginais pas que pour le cancer précoce des hommes de 45 ans, quand il y a des cancers de prostate dans la famille ou de 50 ans, de 60 ans, la situation était si difficile. Donc j'ai mal pris la nouvelle comme on prend mal les mauvaises nouvelles et j'ai « fait avec » en disant : bon, bien, qu'est-ce qu'on va faire ? Ca a été le premier problème.

Ensuite, à propos des traitements, vous découvrez l'incertitude. Quand on s'occupe des personnes âgées et de grands malades en fin de vie, on connaît l'incertitude. Mais avec le cancer de la prostate, vous êtes dans l'incertitude et vous êtes confrontés à des gens qui défendent des certitudes avec des bases scientifiques bien faibles et ça c'est extrêmement désagréable.

Bon moi j'ai eu beaucoup d'aide, beaucoup de conseils mais si vous voulez le processus était assez solitaire avec ma femme et le processus a été long jusqu'à ce que je me sente en état de choisir. Puis après c'était mon affaire et je choisissais en fonction des complications et des complications post-opératoires.

J'ai choisi un type de chirurgie, car vous êtes confrontés à choisir la vie et vous mettez dans la balance la vie pour la vie et puis les plaisirs de la vie. Avec le recul c'était le bon choix, le meilleur choix possible à l'époque. Je ne sais pas si on a vraiment le choix à moins qu'on soit complètement déprimé et qu'on décide de ne pas choisir la vie, mais pas à n'importe quel prix, en essayant de faire le choix du moindre frais c'est-à-dire le moins d'effets secondaires possibles.

Actuellement les choix de traitements sont :

Le premier, c'est la chirurgie et le deuxième c'est la radiothérapie, les radiations et il y a deux formes de radiothérapies. Il y a une radiothérapie dite externe et une radiothérapie que, dans notre jargon, nous appelons la brachythérapie qui consiste à implanter des aiguilles radioactives dans la loge prostatique, dans l'organe malade.

En effet, aujourd'hui nous ne sommes pas encore capables d'identifier les cancers de la prostate qui auront une évolution défavorable c'est-à-dire qui vont mal tourner si vous me passez l'expression versus ceux qui sont plutôt des cancers d'évolutivité très lente.

A propos des effets secondaires des traitements on est dans les tabous, on est dans le mensonge et on est dans les mythes parce que quand vous êtes opéré ou irradié vous êtes stérile. Vous n'avez plus d'éjaculation. En médecine, on appelle l'éjaculation rétrograde. Mais comme si « cela giclait dans le dos », mais c'est des âneries. Finalement ce tabou, ces tabous desservent les patients. D'abord quand vous annoncez que vous avez le cancer de la prostate on dit: comment ! à ton âge ! Donc ça veut dire que c'est une maladie de vieux. Alors comme c'est une maladie de vieux cela n'intéresse pas vraiment les gens. Et puis on ne fait pas nécessairement des traitements les plus sophistiqués puisque de toute façon c'est des vieux mecs. « Deuzio » les effets secondaires: et bien vous êtes stérile, puis, qu'est-ce que cela peut faire pour un vieux mec d'être stérile ; vous êtes impuissant, mais ma fois, à votre âge, qu'est-ce que vous voulez, il ne faut pas encore imaginer avoir du plaisir sexuel et puis vous perdez les urines. Si vous avez une grosse prostate sans cancer, vous avez des problèmes d'urine donc de toute façon il y a une espèce de fatalité, une forme d'âgisme, de racisme contre les vieux qui fait que maintenant vous pouvez détecter des cancers plutôt mais les techniques de traitements datent d'avant…

Charles-Henri Rapin

24.05.2003

J'ai actuellement 68 ans. J'ai subi une prostatectomie totale en 1998, j'avais alors 63 ans. J'ai un cancer de la prostate du type D2 avec des métastases sur différents points au niveau des côtes et des clavicules. Selon mon oncologue il s'agit d'un cas atypique, le PSA étant toujours resté très bas (>0,1). J'ai un traitement hormonal du type LH-RH, avec heureusement peu d'effets secondaires.

Pourquoi mon témoignage ?

En effet, je suis une personne qui pendant toute sa vie professionnelle a été contrôlé médicalement toutes les deux ans, avec bien sûr chaque fois le touché rectal.

En 1997, une petite grosseur de la prostate est constatée. En 1998, un nouveau contrôle montre que cette grosseur a légèrement augmenté. Ceci m'oblige à consulter un urologue qui décide d'une biopsie. Celle-ci révèle la présence d'un carcinome qu'il faut enlever.

Un deuxième avis propose la seule et même solution, c.à.d. prostatectomie. Il n'est pas fait alors mention d'une intervention au laser, ce dont on m'a parlé plus tard.

Je subis donc cette prostatectomie. L'intervention se déroule dans les meilleures conditions et le résultat est très positif pour le chirurgien. L'incontinence disparaît presque totalement après trois à quatre mois, ceci avec l'aide d'un traitement électrique Bioflashback. En revanche, il n'y a plus d'érection.

Après cette intervention, mon médecin traitant me dit qu'il faut maintenant surveiller un certain nombre d'organes (poumons, foie, etc) qui auraient pu être touché par ce cancer de la prostate.

Une scintigraphie révèle qu'effectivement il y a quelques métastases sur les côtes et sur les clavicules. Ceci m'amène chez l'oncologue qui me propose un traitement hormonal du type LH-RH.

Je supporte bien ce traitement depuis maintenant cinq ans. Les scintigraphies suivantes ont montrés qu'il y avait rémission. Pour moi il reste une seule question : Jusqu'à quand ?

Et là on ne peut pas ou on ne veut pas me répondre, ce que je peux comprendre. Mais la quête de savoir comment la dernière phase va se déclencher reste entière.

Une autre question que je pose depuis longtemps : Est-ce qu'une scintigraphie immédiatement après la biopsie aurait changé le diagnostic et le traitement ? Ma plus grande surprise vient de mes amis. Les questions sont toujours les-mêmes : Comment cela s'est-il passé ? Pourquoi mon médecin ne me fait-il pas ce touché rectal ?

Avec ce témoignage, j'espère apporter encore de l'espoir à ceux qui moi sont victime de ce type de cancer. J'espère aussi inciter les hommes à demander l'acte médical qui consiste à vérifier l'état de leur prostate et aux médecins de ne pas hésiter à faire ce touché rectal mal accepté par beaucoup.

Paul Mulhauser

02.04.2003

Resumé and Conclusion

As the possibilities to cure a prostate cancer are very much dependent on how far the cancer has progressed and that the statistics become difficult to understand if all cases are included, I have limited this resumé to what is known as “low risk patients”.

This is a patient with a PSA value of less than 10, a Gleason Sum of 2-6 and a Tumour Clinical Stage of T1 - T2b.

The treatment was performed in September 2001. I was born in 1942.

Treatment Possibilities

• Surgery

• External Beam Radiation

• Brachytheraphy:

  • High Dose. A mixure of external radiation and seed implants (mostly for T3 tumour).

  • Low Dose. A 1-2 hours single session. Radioactive seeds are placed in the prostate under ultrasound guidance. Isotopes used are Palladium 103 with half-life of 17 days or Iodine 125 with half -life of 60 days. Depending on the isotope used the radiation will stop after 3 to 10 months.

• Testosterone-suppressing hormones. Makes the tumour shrink. A positive help whether by surgery or radiation. Kills sex-life as long as used.

• (Cryosurgery. A method where the tumour is frozen to death by liquid nitrogen. Very little data available. Excluded)

• (Three dimensional conformal radiation therapy -3D-CRT-.Very little data. Almost no side effects but 40% recurrence after 4 years. Excluded.)

I have set as my first priority to be cured from the cancer. As the second priority the quality of life. That is to give me the best possible bet as to any side effects from the treatment. And as the last priority the treatment procedure as such.

My first priority

It seems to be quite clear that, for a low risk patient, the chances to get rid of the cancer are equal good with any of the three treatments (Surgery, external radiation or brachytheraphy).
Second priority

Incontinence and Impotence

It has been very difficult to create an opinion on side effects as to incontinence and impotence after surgery. The answers you get, whether verbal or from statistics, depend so much on where the tumour(s) is placed and if it has perforated the prostate capsule or not and on the urologist performing the surgery. Also on the patient's personal design and general health. Some statistics show urine leak up to 15% and stress incontinence up to 50%. Impotence seems to be a 50/50 chance. For early stage T1 tumours a nerve-sparing procedure can be used in order to minimise the risk for incontinence and impotence. The multitudes of variables make you hesitate.

The radiation treatments all list these two side effects as possible but from the low dose brachytheraphy incontinence is rare and only 5% have more frequent and urgent urination permanently. In the age group of 60-70, 15% have become impotent and 40% with partial loss only.

Rectal bleeding

This is a typical radiation problem, as the intestinal walls will take a beating from the radiation. This is mostly temporary and painless but quite impressive. By low dose brachytherapy 2% and by external 7% or more.

Recurrence

This is obviously an important question. Surgery is a one-chance treatment and by recurrence hormones or maybe half dose radiation can be used. The 10-year recurrence seems to be some 25-30%. If nerve-sparing procedure has been used by a T2 tumour or higher the risk of recurrence will increase. Here again, much depends on the urologist performing the surgery. By external radiation the relapse percentage after 10 years is some 14%. And by seed implant less than 10%. Here it must be stressed, however, that there is only a 12-year follow-up period.

The 3rd priority

• Surgery normally requires 10 days of hospitalisation and involves all inherited risk therewith.

• External radiation is given in very small daily doses for a month or two.

• Brachytheraphy High Dose means first a few weeks of external radiation then the seed implants and followed by another two weeks of external radiation.

• Low Dose seed insert is a 30-minute job as such but as it is done under anesthesia a day will pass by before it is over. The next day x-ray and CT scan in order to check that the implants are correctly placed.

Conclusion

To follow my priorities I have chosen the Low Dose Seed Implant at the Seattle Prostate Institute. Good chances to cure the disease; good chances for little if any side effects and a short and comparable easy treatment even though it is far away from Geneva.

Feedback

19 April 2003 - I went out for dinner with my wife the same evening after the treatment. I have no side effects at all. My PSA is 1.34.

Lars Enström
September 2001

23.03.2003

En 1995, j'avais alors 48 ans, j'ai été opéré d'un polype dans un uretère. Le même jour, dans la nuit, j'ai fait une hémorragie qui a nécessité une nouvelle intervention. En 1998, j'ai eu un nouveau polype situé au col de la vessie. Nouvelle opération qui a pu être effectuée par voie naturelle avec une péridurale. En juin 1999, de nouvelles douleurs rénales m'ont fait découvrir un nouveau polype, situé dans le même uretère. A cette occasion, j'ai demandé à mon urologue d'effectuer un dosage du PSA, car j'avais appris l'existence de ce test pendant des vacances avec des amis.

Ce test a révélé un taux de PSA élevé. Une biopsie a confirmé l'existence d'un cancer de la prostate. A l'annonce de cette nouvelle, c'est comme si j'avais reçu un énorme coup de marteau sur la tête. Ma capacité de réaction a été terriblement altérée. Heureusement, j'ai bénéficié de l'aide et de l'assistance de ma femme qui a alors commencé des recherches pour s'informer, en lisant des livres et des revues de médecine et en consultant des sites internet pour tenter de savoir à quoi nous étions confrontés.

Mon urologue m'a proposé d'enlever le rein, car une deuxième opération du même uretère posait un problème chirurgical avec la prostatectomie radicale qu'il envisageait. Nous avons décidé de prendre un deuxième avis.

Pour gagner du temps, ma femme a été chercher mon dossier médical et en a profité pour en faire une copie, avant de l'amener chez un autre urologue. Nous ne savions pas, à l'époque, que chaque patient a le droit de connaître son dossier médical. A sa lecture, nous avons constaté que mes polypes étaient cancéreux, alors que mon urologue m'avait toujours affirmé le contraire, et que la deuxième opération de 1995, suite à l'hémorragie, ne figurait pas dans mon dossier. Pour en terminer avec cet urologue, nous l'avons entendu, dans une émission de la Télévision suisse romande sur le cancer de la prostate, parler de prévention et de dépistage du cancer de la prostate (ou faites comme je dis mais pas comme je fais) !

Le contact avec le nouvel urologue s'est bien passé, son avis était d'opérer les deux problèmes en même temps. Nous avons pris également l'avis d'un oncologue qui nous a dit de ne pas opérer le cancer de la prostate, mais de l'observer. Le contact avec l'oncologue fut déroutant et ses explications peu précises et incomplètes.

Le fait d'obtenir des avis aussi divergents de la part de deux professeurs spécialisés dans leur domaine, nous a terriblement atteints. Comment le patient peut-il prendre une aussi grave décision dans cette situation ? Pourquoi doit-il subir le fait que des médecins d'une discipline différente, mais travaillant dans un même hôpital, n'arrivent pas à se mettre d'accord entre eux sur la meilleure méthode de traitement ?

Pour nous aider à faire le meilleur choix possible, nous avons envoyé mon dossier dans une grande clinique spécialisée en oncologie aux Etats-Unis. Leur avis était le même que celui de notre nouvel urologue. Nous avons décidé de me faire opérer à fin août 1999. L'opération, par voie périnéale, s'est bien passée et l'urologue a réussi à préserver un nerf érecteur. Mais au réveil, j'ai constaté que j'avais complètement perdu l'usage de mes jambes et quelles étaient complètement insensibles. Nouveau choc terrible. Après 4 jours, la sensibilité a commencé à revenir et, après 10 jours, je marchais à nouveau.

Heureusement la récupération s'est bien passée en ce qui concerne l'incontinence, par contre, ce fut beaucoup plus long et difficile pour les fonctions sexuelles. Grâce à la ténacité et à l'amour de ma femme, nous y sommes parvenus. A ce sujet, je dois constater que l'aide apportée à ces deux très importants problèmes est largement lacunaire et insuffisante. Une aide psychologique serait vivement souhaitable et certainement très bénéfique.

L'arrêt prolongé de travail dû à l'opération et la convalescence m'ont permis de faire le point sur ma vie passée et de redéfinir de nouveaux buts à atteindre, tels que l'amélioration de ma qualité de vie et la recherche de solutions aux problèmes qui me perturbaient. Dès le début de l'année 2000, j'ai mis en œuvre les décisions que j'avais prises, tant au niveau professionnel (séparation avec mon associé) que personnel (travail sur moi-même, apprendre à vivre mes émotions et surtout prendre conscience de l'amour qui m'entourait).

J'ai retrouvé mes forces, mon envie et ma joie de vivre, l'envie d'entreprendre et d'aimer, grâce à une sérénité retrouvée, une meilleure utilisation de mon énergie et de mon intuition.

Hubert Rolle

18.03.2003

Il aura fallu 9 mois pour diagnostiquer chez mon mari un cancer de prostate: de mars à novembre 1999. Les symptômes avaient fait leur apparition mi-mars de cette même année. Son cancer a été diagnostiqué en novembre. Il avait 49 ans.

Pourtant, les médecins consultés nous avaient assurés que tous les tests avaient été faits et que ce n’était qu’une Hypertrophie Bénigne de la Prostate (BHP). D'après ce que je sais jusqu'aujourd'hui, une biopsie n'avait pas été pratiquée. A l'époque, nous ne savions pas que ce test était l'examen de référence. En juillet, nous avons décidé de changer d’urologue. Il y avait un mois d’attente et, au milieu de tout ça, les vacances. Entre-temps, nous attendions; sans savoir ce qui nous attendait.

Le nouvel urologue a immédiatement procédé à une biopsie qui a confirmé un cancer de la prostate. S’en est suivi une scintigraphie qui, à son tour, a confirmé que les métastases s’étaient propagées aux os.

En mars 2000, en raison du manque de résultats de l’hormonothérapie (le cancer s'est avéré hormono-réfractaire), l’urologue nous a dirigé vers un oncologue en nous disant qu’il fallait passer à la radiothérapie.

L’oncologue a jugé que ce n’était pas à lui de prescrire ces tests. Entre temps, notre urologue s’était absenté pour un mois. Malgré notre insistance à essayer d’expliquer ce que l’urologue attendait, rien n'a été entrepris pendant cette précieuse période. C’est finalement, mon gynécologue qui, lors de ma visite de contrôle, m’a aidé en me dirigeant d'urgence vers un autre oncologue.

Ce dernier nous a tout de suite reçus et pris en main la situation. Il a ordonné un scanner sur le champ, puis, tout de suite après avoir reçu les résultats, a prescrit "en catastrophe", une radiothérapie. La radiothérapie a été une période de cauchemar sur le plan des effets secondaires qui se sont avérés bien plus larges et graves que les effets secondaires classiques et connus.

Une fois la radiothérapie terminée, mon mari a immédiatement commencé la chimiothérapie qu'il a poursuivi jusqu’au moment où il est parti le 8 octobre 2001. Il avait 51 ans.

Nous avions consulté New York, nous avons été à VilleJuif, à Paris. Il n’y avait rien à proposer. Ce que nous garderons en mémoire de cette période: un combat perpétuel physique et psychologique, le fossé entre la médecine et la réalité, le manque d’information, la recherche de solutions trop souvent introuvables pour répondre à toutes les difficultés qu'engendre cette maladie. Et de l’autre côté, le merveilleux courage et la dignité de mon mari jusqu'à la fin, notre force d’espérer et de nous battre sans ne jamais baisser les bras.

Je remercie les médecins qui ont été présents et qui nous ont apporté tout ce qu’ils savaient. A d’autres, je dis qu’ils ont encore beaucoup à apprendre.

Pour Nous Deux.

Suzanne Pétalas et Ernest Chipman