A propos de l'Association

Qui sommes-nous ?

PROSCA est une Association de soutien aux personnes touchées par le cancer de la prostate. L'Association a été fondée par des hommes et des femmes qui ont été confrontés ou ont vécu la maladie. La mission de ses membres est de défendre les intérêts des patients, de leurs proches et de leur famille, de les aider dans leur prise en charge et d'améliorer la qualité et la diffusion de l’information.

• Voir aussi le texte de présentation de l'Association PROSCA.

L’Association a été officiellement constituée le 18 février 2003 (FOSC).

L'Association de soutien aux personnes touchées par le cancer de la prostate (PROSCA) fait suite au projet groupes qualité de vie et cancer de prostate mis en place par la Planification Sanitaire Qualitative (PSQ) du Département de l'Action Sociale et de la Santé, sous l'impulsion du Professeur Charles-Henri RAPIN, gériatre aux HUG et professeur à l'Université de Genève, lui-même ancien patient touché par le cancer de la prostate.

Les objectifs du projet étaient de formuler des recommandations basées sur le savoir et le vécu des patients afin d'améliorer la qualité de vie des personnes atteintes et touchées par le cancer de la prostate. Afin de réaliser ces objectifs, des groupes pilotes de patients et proches (hommes et femmes) personnellement touchés par la maladie avaient été constitués. Les sessions de consultations des groupes se sont tenues au mois de juillet 2002 et l'idée d'une association avait déjà commencé à germer. Mais comment créer une Association ? Par où commencer ?

En octobre 2002, Suzanne Pétalas (Chipman) qui participait aux groupes pilotes, décidait d'aller de l'avant. Le 18 octobre 2002, elle adressait un courrier personnel aux personnes qui avaient participé aux groupes pilotes. Quatre personnes ont répondu positivement: Charles-Henri Rapin, Thérèse et Hubert Rolle, David James. D'autres participants ont pris contact et expliqué que pour diverses raisons, ils ne pouvaient pas se joindre au projet.

A partir de ce moment, les cinq personnes qui avaient répondu « présent(e)s » se sont réunies à intervalles réguliers, de novembre à janvier 2003 pour définir les objectifs de l'Association, ses spécificités, ainsi que l'établissement de ses statuts. Ainsi, PROSCA a vu le jour le 18 février 2003 (FOSC). Ce noyau de personnes constitue le Comité de l'Association qui travaille avec acharnement pour atteindre ses objectifs et répondre aux besoins.

PROSCA est la première Association officielle en Suisse qui œuvre pour les personnes touchées et concernées par le cancer de la prostate. Ces associations très nombreuses et actives en Amérique du Nord sont quasi inexistantes dans les pays francophones. En 2003, il n'y avait aucune association des patients atteints du cancer de la prostate en Suisse. A ce titre, PROSCA joue un rôle novateur.

Le cancer de la prostate en 2009 :
Quelles évolutions depuis la fondation de PROSCA en 2003 ?

Le décès subit de Charles-Henri Rapin, le 10 juillet 2008, a très profondément marqué notre Comité, nos membres et toutes les personnes proches de notre Association, ainsi que les autres associations qu’il avait créées et dans lesquelles il travaillait activement.

Après une période transitoire de réorganisation, notre Comité a reçu l’aide de nouveaux membres, qui ont apporté des forces nouvelles par un engagement important. Plusieurs personnes, amies et/ou sympathisantes de notre Association, se sont manifestées et ont proposé leur soutien et leur aide pour la création de nouvelles activités.

Afin d’effectuer l’état des lieux sur l’évolution du cancer de la prostate, je vous propose de reprendre les six buts de l’article 2 des statuts de PROSCA, de commenter et passer en revue les actions entreprises et les résultats obtenus, de rappeler celles qui restent à développer et à créer, tant par notre Association de patients que par les professionnels de la santé, les autorités et les institutions publiques et privées :

1. « Soutenir et accompagner les personnes touchées par le cancer de la prostate,
ainsi que leurs proches »

PROSCA est à l’écoute des personnes touchées par le cancer de la prostate à travers son site internet qui va être développé et mis en ligne prochainement. Par cette voie, il est possible de nous laisser des messages, de poser des questions ou de demander de l’aide. Les personnes sans internet peuvent nous contacter par courrier postal. Nos vingt et un forums, qui ont eu lieu de 2003 au 4 février 2009, donnent aussi des possibilités d’échanges pour toutes les personnes concernées par le cancer de la prostate.

De nombreuses personnes ont fait appel à nous depuis la fondation de notre Association. Nous espérons apporter une meilleure écoute et une aide plus conséquente grâce à  notre activité de parrainage.

2. « Informer les personnes concernées, les professionnels, les autorités et le public »

PROSCA a déposé, le 6 juin 2006, une pétition devant le Grand Conseil du Canton de Genève, demandant « que l’Etat, par le biais des services médicaux, encourage le dépistage du cancer de la prostate et que le devoir d’information concernant ce cancer soit mis en œuvre au même titre que les cancers du sein et du poumon, afin que tout un chacun prenne conscience de l’importance de ce problème et puisse être en mesure de faire le choix d’un dépistage ».

La Commission de la santé chargée d’étudier notre pétition, après l’audition de notre délégation et de diverses autres personnes, ainsi que du Département de l’économie et de la santé, a déposé son rapport, P 1581-A, le 6 février 2007, avec la conclusion suivante « La Commission de la santé partage le souhait des pétitionnaires et estime que l’Etat doit encourager le dépistage du cancer de la prostate et que le devoir d’information concernant ce cancer doit être mis en œuvre, afin que tout un chacun prenne conscience de l’importance de ce problème et puisse être en mesure de faire le choix d’un dépistage. La commission vous propose unanimement de renvoyer cette pétition au Conseil d’Etat ».

Le Conseil d’Etat par son rapport P 1581-B, daté du 21 févier 2008, a conclu de la manière suivante (extrait) … « Alors que les professionnels ne parviennent pas à un consensus, toute information présentée par l’Etat, quelle qu’elle soit, serait forcément considérée partisane et arbitraire par une partie de ceux-ci. Il convient donc que l’Etat reste en dehors du débat ».

Je relève que dans le rapport complet du Conseil d’Etat il était fait référence à un dépistage « systématique » mot que PROSCA n’a jamais mentionné dans sa pétition.

Cette tentative avortée de PROSCA pour obtenir une meilleure information sur le dépistage du cancer de la prostate montre très clairement les problèmes que nous rencontrons tant de la part des professionnels de la santé pour obtenir une attitude concertée sur le sujet, que des autorités politiques qui apparemment ne souhaitent pas s’engager.

PROSCA désire participer à la création de l’information pour les patients, en collaboration avec les professionnels de la santé et les autorités concernées. Nous revendiquons que le point de vue du patient doit être pris en considération dans toutes les informations éditées pour le cancer de la prostate.

3. « Stimuler la relation patients/médecins et institutions publiques et privées »

Dès sa fondation, PROSCA a montré clairement son désir de stimuler et d’améliorer la relation patients/médecins. Elle est certaine que des patients bien informés sur la maladie, ses conséquences, les traitements proposés et leurs effets secondaires, seront mieux à même de faire un choix dans les thérapies offertes. Cette connaissance permettra également de faciliter le contact avec les médecins et de poser toutes les questions nécessaires à leur prise de décision.

Nos forums ont été animés par des professionnels du cancer de la prostate qui sont tous venus, bénévolement, présenter un sujet parlant de ce cancer. Ils ont répondu en toute franchise aux questions et inquiétudes de nos membres.

PROSCA est aussi consciente que les patients, comme les professionnels de la santé, doivent améliorer leur relation. Ainsi chacun en ressortira gagnant avec un respect mutuel et une confiance réciproque.

4. « Promouvoir : le dépistage du cancer de la prostate, des groupes d’entraide, des formes optimales de soins et d’accompagnement, la recherche»

Début 2004, PROSCA a inséré dans son site un tract relatif au dépistage du cancer de la prostate, dès l’âge de 45ans. A ce jour, 30% des cancers de la prostate à Genève sont encore découverts tardivement. C’est pour cette raison que PROSCA a déposé une pétition pour l’information sur le dépistage de ce cancer.

En automne 2008, PROSCA a organisé un groupe de formation au parrainage. Dix membres de notre Association ont suivi, assidûment, la première partie consacrée aux outils de la communication. Ce stage s’est déroulé en 8 séances qui se sont terminées à la mi-décembre 2008. Au vu du vif succès remporté par cette formation, PROSCA, à la demande des participants, a décidé de poursuivre ces stages dès le 4 mars 2009, en créant une Commission du parrainage et de la formation. Ce groupe de travail et de formation a déjà élaboré un premier projet d’aide mémoire pour le patient avec un glossaire des termes utilisés par les professionnels concernant le cancer de la prostate.

PROSCA désire axer la promotion des formes optimales de soins et d’accompagnement en proposant aux professionnels de la santé de pratiquer une concertation pluridisciplinaire thérapeutique, permettant d’offrir au patient le traitement le mieux adapté à son cas. Face aux avis divergents des professionnels du traitement du cancer de la prostate, cette concertation évitera des confrontations douloureuses et difficiles pour les patients. D’autre part, PROSCA portera ses efforts sur les effets adverses (secondaires) des traitements, l’amélioration de la qualité de vie des patients et le soutien aux patients et à leur famille.

PROSCA désire participer aux projets de recherches et proposer de stimuler des thérapies moins invasives, dans la mesure de ses moyens, et y apporter le point de vue des patients.

5. « Défendre les intérêts des personnes concernées »

Il s’agit d’un thème que PROSCA désire clarifier. Par défense des intérêts des personnes concernées, nous entendons, par exemple, faire pression sur les autorités politiques et de la santé, pour la promotion de l’information et des traitements du cancer de la prostate et de son dépistage, ou promouvoir le remboursement de certains médicaments par les caisses maladie, ou que certains traitements puissent être effectués, sans pénalités financières, hors du canton de domicile du patient, etc.

A ce jour, PROSCA a toujours refusé de répondre à toute demande de renseignement ou prise de position, provenant de patients et de tiers, dans le cadre d’actions judiciaires. Elle estime que cela ne fait pas partie de ses buts statutaires ni de son éthique.

6. « Entretenir des relations et de collaborer avec d’autres associations suisses et étrangères tendant à un but similaire »

PROSCA fait partie d’EUROPA UOMO, Coalition européenne contre le cancer de la prostate et elle entretient des contacts avec d’autres associations suisses et étrangères. Ces collaborations devraient se développer plus concrètement au cours des prochaines années.

En conclusion, je reste optimiste et confiant dans la réalisation des buts fixés par PROSCA, en espérant que des forces nouvelles viennent encore renforcer notre Comité pour nous aider à réaliser le plus rapidement possible tous les objectifs et projets en cours.

Hubert Rolle, 10 mai 2009

Parlons franchement

Le cancer de la prostate en 2003 :
Quels sont les besoins des patients et des proches ?

Lui-même survivant du cancer de la prostate, Charles-Henri Rapin est médecin gériatre, spécialisé en soins palliatifs et en soins communautaires pour les personnes âgées, professeur à la Faculté de médecine de l'Université de Genève depuis plusieurs années. Il a été lauréat du prix 2002 du Forum d’Engelberg (Pain and suffering in Medicine), et il est actuellement directeur du Centre Interfacultaire de Gérontologie de l’Université de Genève. Clinicien, chercheur, éducateur et conférencier, le Prof. Rapin compte dernièrement au nombre de ses multiples réalisations celle de défenseur des droits et des valeurs des patients.

On m'a demandé récemment de donner mon point de vue sur la situation du cancer de la prostate à Genève. C'est toujours difficile d’être malade, mais pour un médecin, c’est encore différent… Nous osons espérer qu’au-delà de leurs certitudes, les médecins et les professionnels de santé partagent le même sentiment d'impuissance, d’incertitude et d’ignorance que les patients et leurs proches.

Après le choc à l’annonce du diagnostic. Les espoirs et les souhaits qui m'ont habité en tant que malade puis survivant du cancer de la prostate m'ont amené à espérer que le médecin et le patient désirent tous deux prendre des décisions en s'appuyant sur l'information la plus pertinente qu'on puisse trouver, et que l'un et l'autre désirent donner et recevoir des soins attentionnés, s’appuyant sur des connaissances validées.

Malheureusement le cancer et les problèmes liés à la prostate ont été longtemps considérés comme principalement un problème de vieux messieurs, avec toutes les conséquences qui s’en sont suivies, idées toutes faites, manque de données scientifiques, tabou à propos de la sexualité, expression scientifique fausse renforçant le poids des représentations, etc… Malheureusement la réalité du cancer précoce de la prostate touche aussi depuis quelques années de plus en plus d’hommes jeunes voir très jeunes.

Cela dit, nous, les patients, désirons formuler des demandes précises maintenant que le cancer de la prostate constitue le cancer le plus courant et arrive au deuxième rang de la mortalité causée par le cancer chez l'homme. L'ampleur de ce problème de santé publique ne devrait pas être sous-estimée : 10 % des hommes seront atteints d'un cancer manifeste au cours de leur vie, et les taux de mortalité sont actuellement à la hausse. Il est donc devenu urgent de se préoccuper de ce problème de santé publique.

Nous, les patients, devons constater que les progrès évoluent et se propagent lentement. Des efforts de recherche plus soutenus sont donc indispensables. Je présente la liste de souhaits actuels dans l'espoir que les générations à venir auront moins de problèmes que nous.

Nous désirons :

• le développement de la recherche, des mesures préventives plus adéquates et des diagnostics précoces plus précis;

• des traitements innovateurs des maladies guérissables plus efficaces et entraînant moins d'effets indésirables;

• des traitements de ces effets indésirables plus appropriés lorsque ceux-ci surviennent;

• une attention plus grande sur les conséquences au plan social du cancer de la prostate et de ses traitements, et la reconnaissance de l'impact de ceux-ci sur les malades, les proches et les familles.

Il y a un besoin urgent d'information sur la maladie et sur ses mécanismes, particulièrement sur les différents stades de ce cancer. Ceux de nous qui ont été confrontés à un choix de traitement avaient besoin de plus d'information qu'il n'y en avait de disponible. En tant que patients, nous devons être en mesure de faire des choix éclairés et, pour y arriver, nous avons besoin de toutes les ressources médicales et sociales possibles.

Cela nous conduit au cœur du problème. En effet, les ressources nécessaires devront être mises à disposition pour que ces souhaits deviennent réalité. Nous ne voulons pas un simple transfert de ressources d'un point à l'autre, car tous ces cancers et toutes ces maladies ne devraient pas faire l'objet d'une lutte pour l'obtention de fonds de recherche. Espérons plutôt que plus de ressources soient allouées aux questions de santé. Toutefois, nous insistons pour que le cancer de la prostate figure au premier rang des listes de priorités, avec le cancer du sein, du poumon, par exemple.

(Inspiré du texte du Dr. Richard L. Cruess dans la Revue Entre-Nous, 1997)

Notre éthique

• L'information fournie par PROSCA est générale et ne peut pas remplacer une consultation avec un médecin ou un professionnel de la santé qui connaît bien la situation personnelle de chaque personne.

• L’Association n’est pas qualifiée pour émettre des avis touchant à votre diagnostic et à vos traitements.

• L'Association s'engage à respecter la confidentialité des informations qui proviennent des patients ou d’autres sources lui permettant d'apporter aide aux personnes touchées par le cancer de la prostate.

Nos valeurs

• Nous avons à coeur de mener notre action avec humanité et rigueur.

• Nous estimons que chaque personne a le droit d’être traitée dans le respect, la dignité et selon les meilleures méthodes de diagnostiques et thérapeutiques, soit les meilleures pratiques connues à ce jour.

• Nous œuvrons pour un maximum d’accessibilité et pour répondre rapidement à tous les besoins.

• Nous déployons toute notre énergie pour obtenir des résultats concrets.

Charte du parrainage

• En 2012, l'ensemble des parrains actifs se sont dotés d'une charte guidant leur action et donnant ainsi un cadre de référence. Cette charte peut être consultée ici.

L’Association constituée en 2003 œuvre dans les domaines suivants :

Informer

Produire et diffuser une information de qualité dans le but de donner du pouvoir (empowerment - capacitation) aux patients, aux proches et aux familles afin qu'ils puissent prendre leur santé en main.

Soutenir

Créer un réseau de personnes (hommes et femmes) touchées par le cancer de la prostate afin de partager leur expérience et leur vécu.

Défendre l'intérêt des personnes concernées

Intervenir auprès des autorités et institutions médicales pour provoquer des changements en matière de prévention, coordination, suivi thérapeutique, prise en charge, recherche.

PROSCA ne donne pas suite aux demandes de financement pour des traitements ou des recherches, ces demandes n’étant pas conformes aux buts de l’association. De plus, elle n’en a pas les moyens.

Organisation interne de l'Association PROSCA

Assemblée générale

L'Assemblée générale est l'organe suprême de l'Association.
Elle regroupe tous les membres et élit notamment le Comité.

Comité

Le Comité est composé de 5 à 7 personnes élues par l'Assemblée générale.
Le Comité se réunit toutes les 3-4 semaines. Il règle les affaires courantes de l'Association.

La Commission "Formation - parrainage"

La Commission regroupe une douzaine de bénévoles qui sont disponibles comme parrains pour des patients atteints d'un cancer de la prostate. La Commission se réunit toutes les quatre semaines et offre une formation et un soutien continus aux parrains (intervision).

Secrétariat

Le Secrétariat assure les contacts avec et entre les membres et toutes les personnes intéressées par les activités de PROSCA.

PROSCA a élu les Membres d'honneur suivants :

Charles-Henri Rapin

Elu lors de l'Assemblée générale extraordinaire du 7 octobre 2008.
Ancien Président et membre fondateur.

Suzanne Pétalas (Chipman)

Elue lors de l'Assemblée générale ordinaire du 27 mai 2009.
Ancienne Vice-présidente et membre fondatrice.

• Télécharger le texte de nomination

Thérèse et Hubert Rolle

Elus lors de l’Assemblée générale ordinaire du 6 septembre 2022.
Membres fondateurs.

Rapport d'activités du Président pour l’année 2008

Notre Comité s’est réuni à 8 reprises au cours l’année 2008 qui a été particulièrement chargée.

Quatre forums ont été organisés au cours de cette année :

• No 17 - 12 mars 2008 portant sur les thèmes :
  - Vue épidémiologique sur l’évolution du cancer de la prostate à Genève de 1995-2005
  - Sommes-nous tous égaux devant le cancer de la prostate ?
  Par le Prof. Christine Bouchardy et M. Gérald Fioretta du Registre genevois des tumeurs
  
  

• No 18 - le 22 avril 2008 portant sur les thèmes :
  - Le point sur le PSA
  - Y a-t-il d’autres marqueurs ?
  Par le Dr. André Déom
  
  

• No 19 - le 30 juin 2008 portant sur le thème :
  - Le point sur le traitement par ultrasons focalisés « Ablatherm »
  Par le Dr. Karim Kellou
  
  

• No 20 - le 7 octobre 2008 portant sur le thème :
  - Radiothérapies dans le traitement du cancer de la prostate.
  Par le Dr. Dominique Schneider

Je remercie chaleureusement les intervenants à nos forums, qui sont tous venus bénévolement présenter leurs sujets et ont répondu, dans la mesure du possible, à toutes les questions posées par le public.

Nos forums sont toujours appréciés par nos membres et ouverts au public. Ils nous permettent d’avoir de nombreux contacts avec nos membres et les personnes intéressées par les thèmes abordés et surtout d’avoir une meilleure connaissance de la maladie.

Les membres de notre Comité ont représenté PROSCA lors de manifestations et d’invitations, par exemple, à la Journée de la santé à Lancy, à Fribourg pour une présentation à un groupe de patients. M. David James a participé à plusieurs reprises à des groupes de formations de divers acteurs de la santé à Genève et en Valais.

Le décès subit de Charles-Henri Rapin en juillet a plongé notre Association dans la stupeur. Le choc fut brutal pour nous tous. A la suite du décès de notre Président, notre Comité s’est réuni à nouveau le 24 juillet 2008 pour redéfinir ses fonctions et tâches.

Des personnes extérieures nous ont contactés pour proposer d’aider notre Association. Je pense principalement à M. Vincent Griesser qui nous a soumis un projet de parrainage. Le Comité a approuvé ce projet et Vincent a préparé et animé, avec l’assistance de son épouse Anne-Claude Griesser, 8 réunions pour les 12 parrains et parraines qui avaient accepté de suivre cette première partie de la formation consacrée aux outils de l’écoute et de la communication. Cette première série de cours n’engageait pas les membres du groupe à devenir de futurs parrains.

L’assiduité remarquable des participants à ces réunions, l’excellente ambiance et la très forte motivation de tous ont incité Vincent à poursuivre une activité de parrainage qui a commencé au début de l’année 2009.

Notre Comité a également décidé que PROSCA serait, dorénavant, représentée par 2 membres pour les activités de longue durée. Il s’agit principalement de la sortie du livre blanc, du projet de notre nouveau site internet, de la formation parrainage et de la création d’un réseau du cancer de la prostate.

Notre Association est devenue membre, dès janvier 2009, de « EUROPA UOMO », coalition européenne contre le cancer de la prostate, qui regroupe des représentants des Associations de Malades de 19 pays européens.

Je remercie tout particulièrement les membres du Comité pour leur travail et leur engagement pour notre Association. Nous avons encore besoin d’aide pour décharger nos membres actuels, qui participent à plusieurs activités et commissions à l’intérieur de notre Association en parallèle à leurs activités professionnelles. Les personnes intéressées qui pourraient nous offrir leur aide et leur savoir faire sont les bienvenues.

Mai 2009 / Hubert Rolle

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Rapport d'activités du Président pour l’année 2007

Charles-Henri Rapin, Président de Prosca, informe l’Assemblée que notre Association compte à ce jour 135 membres.

Point important de nos activités, le dépôt d’une pétition auprès de la Commission de la santé du Grand Conseil.

Des membres de notre Comité ont été reçus par cette dernière. La pétition a été déposée le 6 juin 2006. Elle demande que l’Etat, par le biais des services médicaux, encourage le dépistage du cancer de la prostate et que le devoir d’information concernant ce cancer soit mis en œuvre au même titre que les cancers du sein ou du poumon, afin que tout un chacun puisse prendre conscience de l’importance de ce problème et être en mesure de faire le choix d’un dépistage.

Jean-Jacques Rosé prend la parole pour nous informer que cette Commission a auditionné une délégation du Comité de Prosca avec la présence de Patricia Jaccard, David James, le professeur Charles-Henri Rapin, Président de l’Association et lui-même.

Devant cette Commission, et en préambule, Charles-Henri Rapin rappelle l’évolution et la dangerosité de cette maladie. Trois cents nouveaux cas par année à Genève dont 40% découverts trop tardivement. Il insiste sur l’importance du dépistage précoce en faisant référence au PSA et aux biopsies. Les quatre personnes apportent leur témoignage personnel, soit comme personne touchées par ce cancer, soit comme proche d’un malade.

La Commission a reconnu que cette pétition a toute sa raison d’être et qu’elle soulève un problème important que l’Etat doit prendre en charge.

Elle s’est réunie les 10 et le 24 novembre 2006 pour étudier la pétition. Elle a accepté, à l’unanimité, lors de sa séance de février 2007, de faire un rapport qui mentionne que le Conseil d’Etat devra la prendre en charge en la présentant devant le Grand Conseil.

Nous sommes très contents de l’attention qui lui a été portée par les membres de cette Commission. Nous attendons maintenant le rapport du Conseil d’Etat.

Quatre forums ont été organisés avec des thèmes très divers. Dans le cadre de la Semaine internationale contre le cancer de la prostate, notre Association a organisé un double forum, le 28 septembre 2006, avec une information et un texte largement diffusé dans la presse, avec les thèmes « Aspects psychologiques » ainsi que « Réhabilitation, problèmes de l’incontinence ».

Charles-Henri Rapin et David James se sont rendus à Sion pour présenter Prosca et aborder les problèmes relatifs au cancer de la prostate.

Par les médias, nous attendons la sortie d’un article dans GHI avec un texte de David James.

Nous avons, en septembre 2006, participez à un « Brunch » à la Médiane qui nous permis de traiter des sujets faisant partie de nos priorités.

Des interventions dans des cours pour étudiants en pharmacie et des assistants. Il y a eu un travail d’information auprès des professionnels.

Mentionnons aussi la participation, en avril 2007 à Vevey, de quelques membres de notre Comité, invités par la Ligue Vaudoise contre le Cancer, à une présentation de Prosca. Ils ont également pu répondre à un certain nombre de questions au sujet du cancer de la prostate. Egalement à Morge dans la même période.

Charles-Henri Rapin relève l’importante fréquentation de notre site Internet avec plus de 7000 visites.

Qu'a donc achevé l'Association en 2003 ?

Parallèlement à sa mise en place en début d'année 2003, l'Association s'est concentrée principalement sur le développement de son site internet, la participation aux documents de communication dérivant des recommandations du projet de la PSQ, l'établissement de contacts en Suisse ainsi qu'à l'étranger et la participation du Professeur Charles-Henri Rapin à l'émission de la Télévision Suisse Romande " Mise au Point " livrant sa propre expérience du cancer de la prostate et annonçant la création de l'Association. Deux articles de presse de Charles-Henri Rapin ont été publiés respectivement le 24 mars 2003 dans la Tribune de Genève et dans le numéro 6 de juin 2003 du journal Générations. Suite aux activités et aux interventions de l'Association, plusieurs autres articles de presse ont été également consacrés au dépistage et au cancer de la prostate.

Le 18 février 2003, PROSCA, l'Association de soutien aux personnes touchées par le cancer de la prostate, a été inscrite au Registre du Commerce de Genève. Un compte CCP no 17-273715-4 au nom de l'Association a été ouvert.

Le site internet a été mis en service au début du mois de mars 2003. Il est en constante évolution et amélioration. Ce site est indépendant. Sa conception, son contenu et sa maintenance sont entièrement pris en charge, bénévolement, par les membres du Comité directeur de PROSCA. A fin novembre, les statistiques du site indiquaient que le nombre d'accès effectifs s'élevaient à 20,547 avec un nombre moyen d'impression de pages de 4,304, ce qui démontre qu'il existe un réel besoin d'informations et d'aide aux personnes touchées par cette maladie.

PROSCA a participé, du 9 au 11 avril 2003, au 4ème Salon des Aînés, organisé par l'AVIVO, à Genève. Elle y a tenu un stand pour se faire connaître.

Le Comité de PROSCA a participé à la 24ème marche de la Médiane contre le cancer le samedi 17 mai 2003 à Dardagny.

Dans le cadre de ses activités de promotion de la connaissance du cancer de la prostate, et grâce à ses contacts avec le Canada, pays particulièrement actif et avancé sur ce sujet, PROSCA a pris connaissance de la tenue annuelle d'une semaine internationale du cancer de la prostate. Pour 2003, elle s'est tenue du 15 au 23 septembre.

A cette occasion, PROSCA a été l’invitée de la Ligue genevoise contre le Cancer à l’occasion de son Brunch du lundi. Cette rencontre avec le public, des patients et des professionnels de la santé s'est tenue le 15 septembre 2003. Par le biais du témoignage d'un membre de notre Association, nous avons aussi eu l'occasion d'apporter notre aide à la mise en place du Forum du 18 septembre organisé par la Fondation Louis-Jeantet de Médecine sur le thème "Dépistage utile ou inutile ?". Enfin, en date du 8 octobre 2003 et grâce à toutes les personnes qui ont bien voulu nous aider, y compris les conférenciers, s'est tenu également à la Fondation Louis-Jeantet de Médecine, le Forum organisé par PROSCA sur le thème "Comprendre le choix des traitements".

PROSCA a reçu l'exonération fiscale de l'Association par l'Administration fiscale cantonale, Genève, le 7 November 2003.

PROSCA a fait partie des Associations invitées à prendre la parole lors de l'Atelier intitulé "Les Associations et les groupements de patient(e)s/proches confronté(e)s au cancer se rencontrent" organisé dans le cadre de la campagne du cancer du sein d'octobre 2003. En novembre 2003, elle a eu aussi l'occasion de se présenter au CESCO.

A ces activités viennent s'ajouter la conception d'un dépliant et sa diffusion pour lesquelles l'Association a demandé un financement à La Loterie Romande. En fin d'année, nous avons été très heureux d'apprendre que notre demande avait été acceptée. Ce projet se concrétisera donc début 2004.

Nous avons également pris plusieurs contacts avec des professionnels de la santé afin de mettre en place un réseau de médecins et de spécialistes de la santé pour répondre aux questions que les patients nous adressent par l'intermédiaire de notre site, par téléphone ou par courrier postal. En raison de manque de temps et de ressources humaines, ce projet n'a pu être finalisé. Il est prévu de le réactiver pour 2004.

Divers contacts ont été noués avec des organismes sociaux dans les cantons de Vaud et de Fribourg ainsi qu'avec des organismes traitant du cancer en général en Amérique du Nord.

Nous tenons à jour la liste des contacts extérieurs, une liste des membres et une liste des patients qui nous contactent par l'intermédiaire de notre site internet, par téléphone ou par courrier postal et auxquels nous donnons des réponses.

Le programme d'activités de l'Association pour 2004 est établi. Il est actuellement à l'étude par le Comité directeur de l'Association.

PROSCA

ASSOCIATION DE SOUTIEN AUX PERSONNES TOUCHÉES PAR LE CANCER DE LA PROSTATE
GENÈVE